Quand on est 1 sur 1 million, le plus dur, c’est d’être vu.
Grâce à vous 👏
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appareils de mesure des UVs qui permettent aux enfants d'avoir une vie sociale en toute sécurité



Zone d'action
Europe
100
enfantsUne centaine d’enfants vivent aujourd’hui en France avec cette maladie et doivent adapter toute leur vie quotidienne pour éviter le soleil.
5000
€C'est le coût d'un équipement complet pour un enfant de la lune nouvellement diagnostiqué et non pris en charge par la sécurité sociale et la MDPH
1 sur 1 000 000
Cette maladie est si rare qu'elle ne touche qu'un enfant sur 1 million
À quoi serviront les dons
Chaque euro est un soutien précieux. Les dons permettront de financer la sensibilisation, l’achat d’équipements anti-UV et l’accompagnement des familles. Les montants peuvent paraître important mais le moindre don permettra d'aider concrètement à protéger et prolonger l'espérance de vie des enfants. Environ, 4 à 6 cas sont diagnostiqués chaque année.
Zone d'action
Europe
« La nuit, je peux enfin courir, jouer et être comme les autres enfants sans me protéger. »
Objectifs de développement durable



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