Offrir des séjours aux enfants malades

Chers difteurs,

Le dernier séjour de cette année s'est terminé le 11 novembre dernier et marque la fin des séjours 2024 de L'ENVOL. Entre mini-golf, ateliers créatifs et d'expression, ou encore cours de cuisine, les 15 familles présentes ont pu profiter de moments conviviaux et enrichissants !

Tout au long de l'année, 430 enfants touchés par la maladie grave, ainsi que leurs proches aidants, ont bénéficié de ces moments de répit privilégiés et d'activités adaptées à tous.

L'année 2024 est particulièrement marquée par la réussite de notre antenne Rhône-Alpes, avec une augmentation de la participation des bénéficiaires venant de la région lyonnaise. Au total, 12 enfants, un jeune adulte (18-25 ans) et 3 frères et sœurs ont participé à un séjour pour enfants seuls. De plus, 8 familles ont pris part à un séjour accueillant parents et enfants, pour un total de 41 bénéficiaires.

Avant la reprise des séjours en avril prochain, l'équipe de L'ENVOL et ses super bénévoles continuent les ateliers à l'hôpital, les sorties récréatives et la livraison de kits d'activités et se préparent pour les fêtes de fin d'année !

Chers Captains,
 
Alors que l’automne s’installe, il est temps de faire une rétrospective de l’été à L’ENVOL ! 

Les 4 séjours de l’été se sont déroulés dans la joie et la bonne humeur. 147 bénéficiaires, enfants gravement malades ainsi que leurs frères et sœurs, ont profité d’une opportunité unique de se faire des amis et de découvrir de nouvelles activités, comme tous les enfants de leur âge : sorties dans des parcs de loisirs, sport adapté, visites culturelles, ateliers créatifs… 

Mais la grande nouveauté de cet été, c'était bel et bien les Jeux Olympiques et Paralympiques ! L'ENVOL a pu offrir à 1315 enfants malades, aidants familiaux et bénévoles des places pour assister à 89 épreuves différentes dans des lieux exceptionnels ! Une occasion incroyable pour que nos bénéficiaires participent à cet évènement historique et reprennent confiance en eux, même dans les moments difficiles : 

"Et voilà, c'est le jour J, merci pour Cameron. Notre champion sort tout juste de chimio ce matin. Il faisait du basket avant, maintenant ce n'est plus possible à cause de la maladie. D'assister au match lui redonne de la force ! Grâce à vous on profite d'un grand moment d'évasion dans le monde olympique." la maman de Cameron, 13 ans. 

Merci aux Captains de L’ENVOL, dont le soutien nous permet de rendre magiques les étés de ces familles touchées par la maladie !  

 270 bénéficiaires de L’ENVOL, enfants malades, parents, et frères et sœurs, ont pu profiter du parc zoologique de Paris privatisé, lors d’une soirée féérique début juin ! 

La « Dreamnight », qu’est-ce que c’est ?

Plus de 270 parcs zoologiques dans 36 pays du monde entier ouvrent leurs portes chaque année à titre gratuit pour les enfants en situation de handicap ou touchés par la maladie grave, ainsi que pour leurs parents, frères et sœurs. Ce mouvement est né en 1996 au Pays-Bas, à l’initiative d’un soigneur animalier. Cette année, au zoo de Vincennes, c’est L’ENVOL qui a pu en bénéficier ! 

Les familles ont été ravies de découvrir des ateliers interactifs et pédagogiques comme la visite de la clinique vétérinaire du zoo, de moments de découverte des animaux (nourrissage des girafes, des babouins, des pumas…) et de partage en famille et avec les bénévoles. 

Une soirée riche en émotions, rendue possible grâce au parc zoologique de Paris et ses collaborateurs qui ont organisé et animé bénévolement ce superbe évènement au profit des familles de L’ENVOL. 

Cette soirée « Dreamnight » fait partie de notre programme des sorties récréatives, proposées tout au long de l’année par L’ENVOL aux enfants malades et à leur famille. Gratuites, ces demi-journées culturelles, sportives ou pédagogiques sont une bulle d’air dans leur quotidien rythmé par la maladie, et leur permettent de profiter de bons moments en famille. 

A L'ENVOL, notre mission est d’offrir aux enfants malades la possibilité de s’amuser comme n’importe quel enfant et de proposer aux familles un lieu d’échange et de ressourcement, en comprenant les enjeux auxquels nos bénéficiaires sont confrontés. Pour évaluer comment nos séjours de répit médicalisés les aident, nous mesurons concrètement leur impact sur leur santé mentale et psychosociale au travers de questionnaires adressés aux enfants en fin de séjour, puis aux parents quelques mois après.

Ces données révèlent l'incroyable pouvoir de transformation que nos programmes ont sur la vie de nos bénéficiaires. Ainsi, L’ENVOL répond à 3 enjeux principaux pour améliorer le bien-être mental et social des enfants malades et de leur famille : 

>  LEVER LES BARRIÈRES AUTO-IMPOSÉES 

« A L’ENVOL, j’ai appris à être plus confiante et plus courageuse » Malak, 9 ans 

Malgré les défis liés à leur maladie, 64% des enfants réussissent à dépasser leurs limites pendant les séjours de L’ENVOL. Ils se découvrent une force insoupçonnée qui renforce leur confiance en eux et en leur corps, au travers de nos activités adaptés. 

>  SE REOUVRIR AUX AUTRES 

« A L’ENVOL, j’ai appris la bienveillance et à s'amuser malgré les soucis à l'extérieur », une adolescente de 16 ans 

A L’ENVOL, les frères et sœurs d’enfant malade bénéficient d’un espace d’échange privilégié lors du séjour qui leur est dédié. 94% des frères et sœurs sont contents d'avoir rencontré d'autres enfants qui partagent une situation similaire suite au séjour. Ils s’y sentent libres de partager leurs sentiments et leurs préoccupations avec des jeunes qui comprennent leur quotidien familial. 

>  RETROUVER UNE VIE (PRESQUE) NORMALE 

« Ce séjour m'a vraiment permis de souffler, sans inquiétude, et ça c’est inestimable », une maman 

En créant des souvenirs positifs auprès des parents d’enfant malade, les séjours agissent comme une source d'inspiration et de soutien émotionnel face à des situations de stress, des challenges quotidiens et des moments difficiles. 80% des parents affirment que se remémorer leur week-end à L’ENVOL les aide à surmonter les difficultés avec plus de résilience et de détermination. 

Pour les enfants malades mais aussi pour leurs proches aidants, ces séjours représentent une bulle d’air précieuse et la possibilité de vivre une expérience riche. Pour cette raison, L’ENVOL remercie chaleureusement tous ses partenaires et Captains qui soutiennent nos programmes !  

Depuis 2018, les activités proposées par L'ENVOL sont rythmées par un thème : les étoiles, les animaux, la bande dessinée, le voyage... A l’occasion des Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024, le thème de nos programmes sur les années 2024-2026 est le sport, mais pas n’importe lequel ! Le sport adapté est mis à l’honneur et notre slogan pour ces deux prochaines années de sérieux et d’amusement est : “Tous dans la même équipe !”

Ce choix part d’un constat, celui que le sport est moins accessible pour les enfants malades et en situation de handicap que pour les enfants valides. Selon le Ministère des Sports et des Jeux Olympiques et Paralympiques, 70% des personnes en situation de handicap se disent intéressées par le sport, mais seulement 47% pratiquent une activité sportive régulière. 

Or, le sport est un levier d’inclusion sociale. De plus, l’activité physique adaptée fait partie de la thérapie récréative et permet de reprendre confiance en soi et en son corps malgré la maladie, comme l’explique le professeur Alexandre Belot, rhumatologue pédiatre : “La maladie est souvent vécue comme un obstacle pour pratiquer une activité physique. Nos jeunes patients ont aussi « le droit » d’aller à la salle de sport, de faire un sport collectif et d’avoir un coach sportif ! C’est un formidable levier, notamment chez l’ado, pour faciliter la continuité des soins. ”

L’activité sportive fait donc partie intégrante des séjours de L’ENVOL car elle permet d’être en meilleure santé physique et mentale : des séances d’escalades, de char à voile, des randonnées et jeux collectifs sont régulièrement organisés sur nos séjours et véhiculent des valeurs comme l’entraide, la coopération et le dépassement de soi. A la suite d’une séance d’escalade adaptée, Clara, 13 ans, déclare par exemple : “J’ai fait de belles découvertes telles que l’escalade. Ça fait du bien de ne pas avoir à expliquer tout le temps pourquoi je suis restreinte dans mes activités et d’être comprise”.
 
Selon les chiffres et témoignages issus de nos questionnaires d’impact de 2023, 72% des enfants se sentent plus forts à la fin d’un séjour, 64% ne pensaient pas être capables de réussir tout ce qu’ils ont fait malgré la maladie, et ce, en partie grâce aux séances de sport proposées par L’ENVOL. 

Ces activités sportives sont adaptées à chaque enfant, à ses capacités et aux objectifs qu’il ou elle se fixe, et encadrées par nos équipes qualifiées et nos bénévoles formés, afin de permettre une prise en charge à la fois sécurisée et dans la bonne humeur ! 

L'ENVOL apporte la magie de Noël aux enfants hospitalisés depuis le début du mois de décembre !
Distributions de cadeaux personnalisés, interventions du Père Noël et de magiciens : des moments de joie pour les enfants éloignés de leur famille pendant les fêtes.

Pierre-Hugo et Matteo sont nés prématurés à 7 mois de grossesse, c’est à ce moment-là que les médecins se rendent compte que Matteo est né sans anus. Le diagnostic est posé quelques jours plus tard, Matteo est atteint du syndrome de Vacterl*.

 

Les deux frères ont grandi séparément : Matteo à l’hôpital entre Necker, Bullion et différents centres de rééducation et Pierre-Hugo à la maison. Les parents ont dû se répartir la gestion des enfants en raison des hospitalisations à Paris, la famille résidant dans l’Essonne. Pierre-Bruno s’occupe de Pierre-Hugo tandis que Nora se consacre à Matteo. 

Nora découvre L’ENVOL en recherchant une colonie de vacances pour Matteo. Les structures classiques refusent de l’accueillir, car sa maladie nécessite de nombreux soins quotidiennement. C’est la première fois que Matteo peut partir en vacances avec d’autres enfants et découvrir de nouvelles activités qui lui étaient restées inaccessibles jusqu’à ce premier séjour à L’ENVOL. 

 

Quelques mois plus tard, Pierre-Hugo rejoint un séjour de L’ENVOL dédié uniquement aux frères et aux sœurs d’enfants malades. Il en parle avec émotions, ce fut l’occasion pour lui de se sentir compris, de retrouver sa place, de rire beaucoup, de se dépasser, d’avoir plus confiance en lui et surtout d’être heureux. 

 

Pierre-Bruno et Nora sont unanimes : leurs enfants reviennent métamorphosés, pleins de force pour affronter leur quotidien rythmé par la maladie de Matteo. Les parents peuvent s’accorder du temps pour eux-mêmes, une ressource précieuse pour tenir dans la durée. 
En octobre 2023, les deux frères sont venus pour la première fois ensemble sur un séjour Fratries de L'ENVOL, leur permettant de resserrer des liens fraternels éprouvés par la maladie !

Après avoir profité de jours de vacances à L'ENVOL, nos 142 jeunes sont rentrés chez eux des souvenirs plein la tête ! Le premier jour de chaque séjour, tous arrivaient avec leur propre défi à relever : passer plusieurs jours loin de leurs parents, rencontrer de nouvelles personnes, découvrir de nouvelles activités, de nouveaux lieux... Pourtant, à la fin de chaque semaine, les au revoir étaient difficiles, signe qu'ils ont accompli bien plus que le simple fait de participer à une colonie de vacances. Au-delà de leur offrir une prise en charge médicale de haute qualité, ce séjour multipathologies leur a permis de gagner en confiance, en autonomie et en résilience. Des petites victoires qu'ils retrouveront dans leur quotidien et qui les aideront à mieux vivre avec la maladie, pour mieux la surmonter.

L'équipe de L'ENVOL aura travaillé pendant 2 ans pour que Liloo, 12 ans, soit accueillie sur un séjour de L'ENVOL sans prendre le moindre risque pour sa santé. Vivant avec un intestin grêle deux fois plus court que la moyenne, Liloo a passé la majorité de son enfance à l'hôpital et ne peut pas s'alimenter seule. Un jour sur deux, il faut donc lui administrer la quantité de nutriments dont elle a besoin directement dans son système sanguin. La petite fille reste à chaque fois branchée 12 heures à son alimentation.

Pour Liloo, participer à une colonie de vacances est tout à fait impossible. Mais L'ENVOL a relevé ce défi.

Echanges fréquents avec les médecins référents de l'hôpital pour comprendre les besoins médicaux, recrutement et formation de médecins et infirmières bénévoles en mesure d'administrer les soins, adaptation d'activités telles que l'escalade ou le théâtre pour que Liloo se dépasse au même titre que n'importe quel autre enfant, mise en place du trajet pour rejoindre le lieu de séjour... Des étapes nécessaires à sa venue que l'équipe de L'ENVOL maîtrise depuis plus de 25 ans.

Bien que particulièrement complexe, le cas de Liloo n'est pas isolé. L'équipe de L'ENVOL prépare l'accompagnement de chaque enfant pendant en moyenne 6 mois avant son séjour. Un défi médical et humain que relèvent chaque année les éducatrices, infirmières et animateurs de l'association pour que les enfants malades trouvent force et confiance dans leur combat contre la maladie.