Quand on est 1 sur 1 million, le plus dur, c’est d’être vu.
Cagnotte solidaire de Yacine KABECHE
pourENFANTS DE LA LUNE
La collecte
Les dons
L'association
Je réalise un défi sportif par mois avec une personne différente pour créer des moments de rencontre et de visibilité autour de la maladie. Chaque défi devient un support de contenu partagé sur Linkedin et ceux des participants. Le point d’orgue sera la SaintéLyon, course nocturne symbolique pour ces enfants. L’objectif est de générer de la visibilité et de soutenir l’association.
Déjà collectés :6 331 €
79 %
Bientôt 16 appareils de mesure des UVs !
À quoi serviront vos dons ?
Chaque euro est un soutien précieux. Les dons permettront de financer la sensibilisation, l’achat d’équipements anti-UV et l’accompagnement des familles. Les montants peuvent paraître important mais le moindre don permettra d'aider concrètement à protéger et prolonger l'espérance de vie des enfants. Environ, 4 à 6 cas sont diagnostiqués chaque année.
Tous les dons
L'association ENFANTS DE LA LUNE
🍼
Enfance
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Santé
L’association Les Enfants de la Lune soutient les enfants atteints de xeroderma pigmentosum, une maladie génétique rare qui les empêche de s’exposer au soleil. Elle agit pour améliorer leur quotidien, financer la recherche, sensibiliser le public et permettre à ces enfants de vivre des moments, protégés des UV.
Je réalise un défi sportif par mois avec une personne différente pour créer des moments de rencontre et de visibilité autour de la maladie. Chaque défi devient un support de contenu partagé sur Linkedin et ceux des participants. Le point d’orgue sera la SaintéLyon, course nocturne symbolique pour ces enfants. L’objectif est de générer de la visibilité et de soutenir l’association.
100
enfantsUne centaine d’enfants vivent aujourd’hui en France avec cette maladie et doivent adapter toute leur vie quotidienne pour éviter le soleil.
5000
€C'est le coût d'un équipement complet pour un enfant de la lune nouvellement diagnostiqué et non pris en charge par la sécurité sociale et la MDPH
1 sur 1 000 000
Cette maladie est si rare qu'elle ne touche qu'un enfant sur 1 million
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